Molim vas da ne zanemarite Apel. I onaj ko od vas ima nalog na forumu HR neka posta takodjer link na tekst. Djevojčica ima samo dvije godine.
Online Banking - om to je tri minuta posla. Koliko god možete.
Citat:
Ime : Lava Petrušić
IBAN: HR5024840083120778121
Opis plaćanja : za ratnicu Lavu
Raiffeisen banka Hrvatska
Citat:
Spinalna mišićna atrofija je genetska bolest koja uzrokuje propadanje mišića. To je progresivna i često terminalna rijetka bolest koja utječe na sposobnost hodanja, jedenja, a u konačnici i disanja
Dvogodišnja djevojčica Lava boluje od spinalne mišićne atrofije. Za liječenje joj je potreban lijek Zolgensma koji zaustavlja progresiju bolesti i može dovesti do izlječenja. Lava prema kriterijima HZZO-a nema pravo na taj lijek. Zbog toga, obitelj je krenula u prikupljanje novaca za njeno liječenje, a cilj je prikupiti 2,4 milijuna eura. Lijek Zolgensma omogućio bi Lavi genetsku terapiju koja se prima jednom u životu. Zaustavlja napredak bolesti i omoguće djeci da s vremenom samostalno dišu, gutaju, pomiču udove, puzaju, stoje i hodaju.
Spinalna mišićna atrofija je genetska bolest koja uzrokuje propadanje mišića. To je progresivna i često terminalna rijetka bolest koja utječe na sposobnost hodanja, jedenja, a u konačnici i disanja. To je onesposobljavajuća i često smrtonosna bolest koja pogađa približno jednu na 10 000 osoba i vodeći je genski uvjetovan uzrok smrti u dojenčadi.
Lavi možete pomoći putem linka ili direktno, uplatom.
