HercegBosna.org

HercegBosna.org

Forum Hrvata BiH
 
Sada je: 21 stu 2024, 12:37.

Vremenska zona: UTC + 01:00 [LJV]




Započni novu temu Odgovori  [ 4 post(ov)a ] 
Autor/ica Poruka
 Naslov: Apel: za RATNICU LAVU!
PostPostano: 31 sij 2023, 23:52 
Offline
Avatar

Pridružen/a: 29 srp 2012, 00:08
Postovi: 21277
Lokacija: među zvijezdama
Upozorenja: 3
https://www.24sata.hr/amp/news/nasa-kci ... uri-888728


Citat:
Spinalna mišićna atrofija je genetska bolest koja uzrokuje propadanje mišića. To je progresivna i često terminalna rijetka bolest koja utječe na sposobnost hodanja, jedenja, a u konačnici i disanja

Dvogodišnja djevojčica Lava boluje od spinalne mišićne atrofije. Za liječenje joj je potreban lijek Zolgensma koji zaustavlja progresiju bolesti i može dovesti do izlječenja. Lava prema kriterijima HZZO-a nema pravo na taj lijek. Zbog toga, obitelj je krenula u prikupljanje novaca za njeno liječenje, a cilj je prikupiti 2,4 milijuna eura. Lijek Zolgensma omogućio bi Lavi genetsku terapiju koja se prima jednom u životu. Zaustavlja napredak bolesti i omoguće djeci da s vremenom samostalno dišu, gutaju, pomiču udove, puzaju, stoje i hodaju.
Spinalna mišićna atrofija je genetska bolest koja uzrokuje propadanje mišića. To je progresivna i često terminalna rijetka bolest koja utječe na sposobnost hodanja, jedenja, a u konačnici i disanja. To je onesposobljavajuća i često smrtonosna bolest koja pogađa približno jednu na 10 000 osoba i vodeći je genski uvjetovan uzrok smrti u dojenčadi.
Lavi možete pomoći putem linka ili direktno, uplatom.

Ime : Lava Petrušić
IBAN: HR5024840083120778121
Opis plaćanja : za ratnicu Lavu
Raiffeisen banka Hrvatska



_________________
Sarajevo ljubavi moja! Слава Україні!


Ponesi zastavu!!!!


Vrh
   
 
 Naslov: Re: Apel: za RATNICU LAVU!
PostPostano: 02 vel 2023, 00:01 
Offline
Avatar

Pridružen/a: 29 srp 2012, 00:08
Postovi: 21277
Lokacija: među zvijezdama
Upozorenja: 3
https://amazinga.fun/humanitarna-akcija ... nicu-lavu/


Citat:
Lava Petrušić dvogodišnja je djevojčica iz okolice Zagreba. Boluje od spinalne mišićne atrofije. Teške, progresivne i smrtonosne bolesti koja oboljelima oduzima mogućnost sjedenja, hodanja, žvakanja, disanja i samostalnog funkcioniranja. Agonija djevojčice Lave započela je početkom 2022. kada joj je dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija, a istovremeno je zakinuta za lijek naziva Zolgensma. Lijek koji se nalazi na listi HZZO-a, ali Lavini roditelji nakon višestrukih sastanaka s KBC-om Zagreb i HZZO-om ne mogu doći do njega jer su smjernice zastarjele.
U nedostatku vremena za čekanje kada će se HZZO-ov pravilnik izmijeniti – Lavini roditelji odlučuju samostalno se izboriti za lijek za svoje dijete. Nažalost, ujedno i najskuplji lijek na svijetu čija cijena iznosi 2.4 milijuna eura.
Zolgensma je prva genska terapija u medicini i donosi potpunu revoluciju oboljelima od SMA (spinalne mišićne atrofije) unoseći u njihov organizam potpuno zdrav genom koji im po rođenju nedostaje. Iz tog razloga – Lava treba našu pomoć. Treba naš doprinos kako bi došla do lijeka.

Inicijalni datum koji su roditelji dobili iz klinike UCLA Los Angeles je 29. svibnja 2023. Lava do tada treba imati puni iznos na svom računu. Vjerujemo u empatičnost svake osobe za one najmanje i najslabije u društvu te vas otvoreno pozivamo za pomoć u obliku donacije na humanitarni račun Lave Petrušić. Humanitarnu akciju ‘za ratnicu Lavu – za Lavin prvi korak’ do sad su podržali – Index.hr, Provjereno NOVA TV, Ella Dvornik, Hana Hadžiavdagić, Šime Vrsaljko, Martina Vuletić, Sandi Pego, Severina, Lana Klingor te mnogi drugi.

Lavinu akciju možete podržati humanitarnom uplatom na bankovni račun:
Ime: Lava Petrušić
IBAN: HR5024840083120778121
Opis plaćanja: za ratnicu Lavu
Raiffeisen banka Hrvatska

_________________
Sarajevo ljubavi moja! Слава Україні!


Ponesi zastavu!!!!


Vrh
   
 
 Naslov: Re: Apel: za RATNICU LAVU!
PostPostano: 24 tra 2023, 21:25 
Offline
Avatar

Pridružen/a: 29 srp 2012, 00:08
Postovi: 21277
Lokacija: među zvijezdama
Upozorenja: 3
https://www.24sata.hr/amp/news/hrabra-l ... ati-906170


Citat:
Hrabra Lava leti u Los Angeles: 'Pakiram se i idem u Ameriku po lijek da bi mogla hodati'

_________________
Sarajevo ljubavi moja! Слава Україні!


Ponesi zastavu!!!!


Vrh
   
 
 Naslov: Re: Apel: za RATNICU LAVU!
PostPostano: 21 svi 2023, 20:41 
Offline
Avatar

Pridružen/a: 29 srp 2012, 00:08
Postovi: 21277
Lokacija: među zvijezdama
Upozorenja: 3
https://www.index.hr/amp/vijesti/clanak ... 64890.aspx

_________________
Sarajevo ljubavi moja! Слава Україні!


Ponesi zastavu!!!!


Vrh
   
 
Prikaži postove “stare”:  Redanje  
Započni novu temu Odgovori  [ 4 post(ov)a ] 

Vremenska zona: UTC + 01:00 [LJV]


Online

Trenutno korisnika/ca: / i 2 gostiju.


Ne možeš započinjati nove teme.
Ne možeš odgovarati na postove.
Ne možeš uređivati svoje postove.
Ne možeš izbrisati svoje postove.
Ne možeš postati privitke.

Forum(o)Bir:  
Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Facebook 2011 By Damien Keitel
Template made by DEVPPL - HR (CRO) by Ančica Sečan
phpBB SEO