https://amazinga.fun/humanitarna-akcija ... nicu-lavu/Citat:
Lava Petrušić dvogodišnja je djevojčica iz okolice Zagreba. Boluje od spinalne mišićne atrofije. Teške, progresivne i smrtonosne bolesti koja oboljelima oduzima mogućnost sjedenja, hodanja, žvakanja, disanja i samostalnog funkcioniranja. Agonija djevojčice Lave započela je početkom 2022. kada joj je dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija, a istovremeno je zakinuta za lijek naziva Zolgensma. Lijek koji se nalazi na listi HZZO-a, ali Lavini roditelji nakon višestrukih sastanaka s KBC-om Zagreb i HZZO-om ne mogu doći do njega jer su smjernice zastarjele.
U nedostatku vremena za čekanje kada će se HZZO-ov pravilnik izmijeniti – Lavini roditelji odlučuju samostalno se izboriti za lijek za svoje dijete. Nažalost, ujedno i najskuplji lijek na svijetu čija cijena iznosi 2.4 milijuna eura.
Zolgensma je prva genska terapija u medicini i donosi potpunu revoluciju oboljelima od SMA (spinalne mišićne atrofije) unoseći u njihov organizam potpuno zdrav genom koji im po rođenju nedostaje. Iz tog razloga – Lava treba našu pomoć. Treba naš doprinos kako bi došla do lijeka.
Inicijalni datum koji su roditelji dobili iz klinike UCLA Los Angeles je 29. svibnja 2023. Lava do tada treba imati puni iznos na svom računu. Vjerujemo u empatičnost svake osobe za one najmanje i najslabije u društvu te vas otvoreno pozivamo za pomoć u obliku donacije na humanitarni račun Lave Petrušić. Humanitarnu akciju ‘za ratnicu Lavu – za Lavin prvi korak’ do sad su podržali – Index.hr, Provjereno NOVA TV, Ella Dvornik, Hana Hadžiavdagić, Šime Vrsaljko, Martina Vuletić, Sandi Pego, Severina, Lana Klingor te mnogi drugi.
Lavinu akciju možete podržati humanitarnom uplatom na bankovni račun:
Ime: Lava Petrušić
IBAN: HR5024840083120778121
Opis plaćanja: za ratnicu Lavu
Raiffeisen banka Hrvatska
